Les droits des patients vulnérables

Les personnes vivant avec une déficience intellectuelle ont deux fois et demie plus de problèmes de santé que la population générale. Elles sont plus à risque de complications et d’hospitalisation à cause des facteurs de comorbidité.

En situation de vulnérabilité et hospitalisées, elles et leur famille font face à de nombreuses difficultés, notamment à des problèmes de communication avec un personnel soignant peu outillé et peu formé pour en assurer la prise en charge.

Leurs droits sont souvent brimés comme leur droit à un consentement libre et éclairé, à l’autonomie et à l’obtention de soins répondant à leurs besoins particuliers, d’où la nécessité de défendre ces droits.

Il existe de nombreuses barrières, dont le manque de formation du personnel infirmier, le manque de temps, le manque d’autonomie, le soutien aléatoire des organisations de santé et la sous-évaluation du pouvoir infirmier par les membres de la profession.

Les quatre regroupements d’enjeux

Quatre regroupements d’enjeux ont été déterminés : la gouvernance, la pratique éthique infirmière, la formation éthique et l’encadrement de la gestionnaire.

1- Les enjeux de gouvernance:

La gouvernance est l’ensemble des règles et des processus collectifs. Ces règles et ces processus, comme les décisions qui en découlent, sont le résultat d’une négociation constante entre les multiples acteurs impliqués. Cette négociation, en plus d’orienter les décisions et les actions, facilite le partage de la responsabilité entre l’ensemble des acteurs impliqués, possédant chacun une certaine forme de pouvoir.

2-3- Les enjeux liés à la pratique et à la formation éthique infirmière:

Ces enjeux apparaissent sur les plans de la formation initiale, de la formation continue, des outils cliniques et du partenariat avec l’établissement de formation universitaire.

  • La formation initiale:

Il existe des lacunes dans la formation initiale du personnel infirmier quant à ses connaissances de la clientèle atteinte de déficience intellectuelle. Ces lacunes se reflètent dans la pratique. Les infirmières et infirmiers et leurs gestionnaires avouent être désemparés lorsque vient le temps de prendre soin d’une personne ayant une déficience intellectuelle à cause de leur manque de connaissances générales sur ces particularités.

  • La formation continue:

Ce type de formation est rare et la thématique de la déficience intellectuelle, peu abordée. Ceci pourrait être une façon de sensibiliser le personnel infirmier aux changements de pratiques nécessaires afin de s’approprier le rôle de défense des droits de cette clientèle.

  • Les outils cliniques:

Il existe la méconnaissance de cette clientèle et le manque d’outils cliniques adaptés pour l’évaluer.

  • Le partenariat université milieu:

Les conflits d’horaire entre les professionnels de la santé et le milieu universitaire, rendent difficile l’accès aux activités de formation destinées aux transferts de connaissances. Les enjeux de gouvernance amplifient ceux liés à la formation éthique du personnel infirmier et des gestionnaires, à cause des restrictions budgétaires et du manque d’autonomie des gestionnaires quant au choix des formations continues.

4- Les enjeux de l’encadrement par la gestionnaire infirmière

L’encadrement par les gestionnaires découle de la réorganisation, des exigences des hautes instances ainsi que de l’organisation des soins.

Dans le réseau, quand on parle de continuité des soins, il y a la communication et ensuite la vision.

Des besoins de formation, on en a à plusieurs niveaux. L’environnement des soins et son contexte organisationnel influencent les soins offerts, surtout ceux à la clientèle atteinte de déficience intellectuelle.

Les recommandations

La formation éthique infirmière:

Cette formation doit être rehaussée de façon à accroître le rôle de l’infirmière ou l’infirmier quant à la défense des droits des patients ayant une déficience intellectuelle. Afin de favoriser une pratique réflexive, cette amélioration doit s’inscrire autant dans la formation initiale que dans les formations intégrées et continues.

Des outils cliniques

Il importe de créer et de promouvoir des outils cliniques adaptés à la clientèle ayant une déficience intellectuelle afin de répondre à la complexité de leurs besoins.

La gestion du personnel infirmier

Les gestionnaires doivent tenter d’améliorer le contexte de soins en réduisant les obstacles ou en ajoutant de la formation continue.

La gouvernance

Prendre conscience des enjeux de gouvernance aide à mieux évaluer les répercussions de la réorganisation du système de santé sur l’offre de soins, particulièrement ceux donnés aux clientèles vulnérables.


En conclusion il existe de nombreux défis, sur les plans de la pratique et de la formation éthique du personnel infirmier, de l’encadrement des gestionnaires et, enfin, de la gouvernance.

Le rôle de l'infirmière de défendre les droits des patients n'est pas bien accompli.

Finalement c’est la responsabilité de toutes et tous de dénoncer et de s’opposer à l’inacceptable.

Ressources

  • OIIQ

  • https://www.lepointensante.com/

  • «The Art of case study research».

  • L’actualité médicale

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